关于诺西那生钠注射液，该药物究竟是如何定价的？

关于诺西那生钠注射液，该药物究竟是如何定价的？

近日，广东一位女士欧阳春兰在看到一则“求药”消息以后，向国家药品监督管理局提交了一份关于信息公开的申请，希望可以了解关于治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式以及国内定价依据，这一现象出来的第一时间就引发了众多网友的关注和热议。

据小编了解到，脊髓性肌肉萎缩症是一种比较罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称之为“婴幼儿遗传病杀手”。它是根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM又可以分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗的话，大多数SMA-I型的患儿是无法存活到两岁的。而目前国内唯一能够治疗该疾病的药物就是——诺西那生钠注射液。

从欧阳春兰所提交的“信息公开申请”当中，让大家对诺西那生钠注射液的价格产生了一定的疑问，这个药物究竟是如何定价的？

根据国家医保局信访办的一位工作人员表示到，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价的，所以该药在每个国家的价格是存在一定出入的，并且除了药物的原材料、研发成本等等以外，药企业还会考虑到利润的问题，加上该药物目前在国内一直是处于市场垄断的情况，所以价格也是一直居高不下的。

该工作人员还表示到，诺西那生钠注射液是从2019年在国内上市以来，就已经被纳入了医保谈判日程的，国家也是希望和相关药企业进行谈判，将药物价格降下来的，进而满足SMA患者的需要。具体定价多少还是不清楚的，但是纳入医保的事还没有谈下来，因为药物价格下不来，就始终是没有办法进入到医保目录的。

那么为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？由国家医保局所制定的医保目录是适用于全国各地的，因此需要确保所进入医保目录的药各地方是都能用得起的。但是此类罕见病药物一旦被纳入医保目录以后，这对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病以后，其他的基础疾病可能就保障不了，后续还可能会导致地方经济压力上升，所以最根本的解决方式还是让国家和药企进行谈判，将价格谈下来。